Een systeem waarbij op landelijk niveau patiëntgegevens worden uitgewisseld, bestaat eigenlijk nergens in de wereld. Dat is misschien een schrale troost nu het EPD-dossier na veertien jaar terug is bij af. Het enige bekende voorbeeld van een EPD op grote schaal is dat van het Californische zorgconcern Kaiser Permanente. Het heeft $ 4 mrd en vele jaren gekost, maar alle zorgverleners van het concern kunnen nu beschikken over de gegevens van de negen miljoen patiënten.

Belangen

Toch gaat de vergelijking met Nederland niet op. Kaiser is een bedrijf, en hoe moeilijk het ook verliep, de totstandkoming van het Californische patiëntendossier was geen democratisch proces waarbij rekening moest worden gehouden met allerlei maatschappelijke belangen. De belangen van de zorgverleners hebben in Nederland een grote rol gespeeld bij de ondergang van het landelijke EPD dat de minister van Volksgezondheid voorstond. Zo hebben huisartsen altijd hun eigen regionale systemen verdedigd. Zij voelen zich daar goed bij en willen er dus niet van af.

Daarnaast waren er principiële bezwaren tegen de plannen van de minister. In de Eerste Kamer is veel gesproken over risico's voor de schending van privacy en verkeerde overdracht van medische gegevens.

Maar er zijn ook tegenstanders die fundamentelere kritiek hebben geuit. Eigenlijk is het landelijke patiëntendossier een heel grote oplossing voor een relatief klein probleem. Alleen chronische patiënten die meerdere medicijnen slikken, hebben er belang bij dat hun medicatiegegevens overal beschikbaar zijn.

Techniek verouderd

In die zin doet het EPD enigszins denken aan de kilometerheffing: een megasysteem voor alle Nederlanders, ook voor degenen die maar weinig rijden. De ANWB suggereerde daarom onlangs dat het misschien maar beter was bij de herstart van het project met de leaserijders te beginnen.

Verder wijzen critici erop dat de techniek van het EPD zoals de minister dat voorstaat, is verouderd. Het is een ouderwets gesloten systeem, terwijl in de afgelopen veertien jaar open en op internet gebaseerde systemen voor de uitwisseling van informatie een grote vlucht hebben genomen.

Verantwoordelijkheid

Met de nieuwe internettechniek is ook het besef opgekomen dat de patiënt veel meer zelf de verantwoordelijkheid moet krijgen voor zijn eigen medische gegevens. Het nu afgewezen EPD is een systeem waarmee zorgverleners over het hoofd van de patiënt heen met elkaar communiceren. Zorgverleners zien het medische dossier nog steeds als iets wat in de eerste plaats van hen is.

Critici van het patiëntendossier in zijn huidige vorm wijzen erop dat een systeem voor informatieuitwisseling van en door de patiënt eigenlijk veel meer van deze tijd is. Bekende voorbeelden zijn Google Health en Health Vault van Microsoft. Het grote voordeel daarvan is dat de patiënt zelf het risico van privacy kan afwegen tegen de voordelen van het uitwisselen van zijn medische gegevens.

Regionale systemen

De Eerste Kamer koerst nu aan op de verdere ontwikkeling van de regionale patiëntendossiers. Probleem daarvan is dat de bezwaren die critici aanvoeren tegen landelijke systemen, ook voor de regionale gelden. Daar zijn de veiligheid en de privacy waarschijnlijk nog minder gewaarborgd.

Het enige voordeel van de regionale systemen is dat die er al zijn. Vandaar dat volgens de critici een pragmatische uitweg voor de hand ligt: uitwisseling van medicatiegegevens op regionaal niveau, en voor de landelijke uitwisseling nog eens kijken naar de op internet gebaseerde alternatieven. Wel jammer van de honderden miljoenen euro's die al in het landelijke EPD zijn gestoken.

Afwijzing Eerste Kamer

Het komt niet vaak voor, maar soms wijst de Eerste Kamer een wetsvoorstel dat inde Tweede Kamer is aangenomen, alsnog af. Dat is gisteren ook gebeurd met het voorstel voor de introductie van een landelijk elektronisch patiëntendossier. De senatoren hebben bovendien een motie aangenomen waarin zij een alternatieve route bepleiten: uitbouw van regionale EPD's.