Hans Nobel

Invoering EPD verloopt niet volgens de regels van behoorlijk bestuur, maar kan niet door de rechter getoetst worden

Minister Klink probeerde aan burgers en Kamerleden EPD-fabels te slijten. Wat vertelde hij en wat is daarvan juist?

Fabel 1: burgers zijn door de overheid correct geïnformeerd over het EPD.

Per woonverband, niet op naam gesteld, krijgen we één informatiefolder. Talrijke burgers hebben geen enkele informatie ontvangen. Objectieve voorlichting over risico's of bezwaren ontbreekt. Verwezen wordt naar de site van VWS en NPCF, de gesubsidieerde spreekbuis van de minister.

Fabel 2: burgers zonder bezwaarschrift stemmen stilzwijgend in met het EPD.

Bij overleden donoren wilde Klink een wilsovereenstemming, bij levende burgers draait hij het om en zegt: 'wie zwijgt, stemt toe'. Maar dat was toch in strijd met de ethiek? Ondertussen zijn burgers volstrekt onwetend van waar zij 'stilzwijgend' mee hebben ingestemd.

Fabel 3: op korte termijn zijn huisartsen en apotheken het EPD.

Deze voorstelling van zaken gaat in tegen de visies van deskundigen. Hier wordt burgers en Kamers willens en wetens een Haagse fabel verkocht. Onuitvoerbare ambities en dus onverantwoord.

Fabel 4: burgers hebben op termijn inzage in hun eigen dossier en kunnen dat zelf wijzigen.

Procedureel, technisch en juridisch (aansprakelijkheid) ontbreekt maar ook enig zicht op de uitvoerbaarheid van deze toezeggingen, laat staan op welke termijn. Volgens ICT-deskundigen zijn het ministeriële beloftes vooralsnog zonder realiteitswaarde.

Fabel 5: het EPD vermindert vermijdbare ziekenhuisopnames en doden door medicatiefouten.

Gekozen als 'unique selling point' voor het EPD. Helaas gaat het (Harm)-onderzoek waarop deze conclusies zijn gebaseerd niet over het EPD. Wel over de gevolgen van vrij verkrijgbare ontstekingsremmers, over cognitief gestoorde ouderen die meer zorg behoeven bij medicijninname en over intensiever overleg tussen apotheker en artsen. De meerwaarde van het EPD is nooit onderzocht, evenmin de mogelijke risico's ervan. Dit misbruik van het Harm-onderzoek doet afbreuk aan de geloofwaardigheid van de minister van VWS.

Fabel 6: zorgaanbieders kunnen aansprakelijk gesteld worden voor behandelingsfouten door onjuiste informatie of voor privacyschade ten gevolge van nalatigheid bij afscherming van gegevens.

Een gewichtige opvatting van de minister. Met grote gevolgen wanneer allerlei zorgverleners toegang krijgen tot medische gegevens waaraan zij hun eigen interpretaties geven. Het heeft echter niet geleid tot een aangepaste aansprakelijkheidsregeling.

Fabel 7: de uitwisseling van patiëntengegevens via het LSP (Landelijk Schakelpunt) is veilig.

Het is veilig volgens de minister omdat, wanneer er toch misbruik gemaakt wordt (inbraak, onterecht gegevensgebruik) strenge straffen zullen volgen. Welke zorgverleners toegang krijgen en onder welke voorwaarden, daarover is nog onvoldoende nagedacht. Tal van ICT-experts hebben op veiligheidsproblemen gewezen. Het College Bescherming Persoonsgegevens stelt dat het EPD-systeem tot een 'nieuw risicoscenario' leidt wat betreft de bescherming van de persoonsgegevens. Ook de Raad van State meent 'dat de invoering van omvangrijke automatiseringsprojecten als het EPD grote gevaren met zich meebrengt'.

Fabel 8: de geheimhoudingsplicht van artsen ('Eed van Hippocrates') wordt geen geweld aan gedaan.

De idee dat een arts ontheven is van zijn zwijgplicht wanneer een patiënt geen EPD-bezwaar heeft ingediend, is een onverantwoorde simplificatie en ondermijning van één van de kernwaarden van de medische professie en de hoeksteen van de behandelrelatie. Aansluiting op het LSP is niet verenigbaar met de geheimhoudings-plicht. Artsen hebben geen controle meer op welke zorgverlener de gegevens al dan niet inziet. Ook de Raad van State meent dat bij aansluiting op het LSP de patiënt de zekerheid verliest dat alleen zijn behandelaar over zijn medische gegevens beschikt.

Stichting de Vrije Huisarts wilde de handelwijze van de minister van VWS inzake het EPD aan de rechter voorleggen ter toetsing aan de 'algemene beginselen van behoorlijk bestuur'. Zonder aangenomen EPD-wet bleek dit niet mogelijk. Slim van VWS: fabels verkopen zonder formele mogelijkheid voor burgers bezwaar aan te tekenen. De burgers onjuist informeren, visies van ICT'ers, artsenorganisaties, CBP en Raad van State aan je laars lappen. Een duidelijke geval van onbehoorlijk bestuur, vinden wij.

EPD

Twijfels over nut

Burgers onvolledig of helemaal niet geïnformeerd

Onrealistisch doel als haalbaar gepresenteerd

Meerwaarde is nooit onderzocht, risico's worden onderschat

Aansprakelijkheidsregeling is niet aangepast

Geheimhoudingsplicht arts wordt geschonden