Sanne Kloosterboer

‘Dus je hebt ZZP-VG05 gekregen. Gefeliciteerd! Hoelang loopt de indicatie?’ Een zin als deze is voor mij, moeder van een dochter met meervoudige beperkingen, gesneden koek. ZZP, pgb, WMO, TOG, Wtgc, CIZ; de gehandicaptenwereld kent een geheel eigen taal. Maar niet deze afkortingen en hun betekenissen vormen de voornaamste hindernis om goede zorg te krijgen. De echte barrière is wel taalkundig, maar van een heel andere orde. Om in Nederland als langdurig zieke of gehandicapte toegang te krijgen tot zorg en hulpmiddelen, moet je de taal spreken van de instanties die die zorg indiceren en controleren. Een beleidstaal met geheel eigen codes en valkuilen. In aanvragen en verantwoordingen moet je hun taal beheersen.

Een voorbeeld. In de ‘hoorzitting’ die ik had met een medewerker van het CIZ, de instantie die onder meer vaststelt op welk persoonsgebonden budget iemand aanspraak maakt, werd mij gevraagd hoe ik het pgb van mijn dochter verzilverde. En wat mijn man en ik zelf deden als we zorg voor haar inhuurden. Ik vertelde dat we op donderdag en vrijdag beiden werkten en dat we, als mijn dochter niet op haar dagbesteding was, iemand inhuurden.

Fout! Als je zelf werkt, fungeert de zorgverlener als oppas. En dat mag niet. Dat naschoolse opvang voor mijn dochter niet bestaat en ‘gewone’ oppas niet volstaat voor de complexe zorg die zij behoeft, deed niet terzake. Ouders mogen blijkbaar niet weg als ze zorg inhuren. Een mogelijk goed antwoord was geweest: ‘Op donderdag en vrijdag huren wij respijtzorg in om de dreigende overbelasting bij moeder weg te nemen. Waar moeder dan vertoeft, is in dit kader irrelevant.’

Ander voorbeeld. Het persoonsgebonden budget is onderverdeeld in functies, zoals persoonlijke verzorging (PV) en begeleiding individueel (BI). De BI-uren mogen bijvoorbeeld ingezet worden voor ‘toezicht houden’ en ‘het oefenen van vaardigheden’. Nu komt het volgens pgb-belangenvereniging Per Saldo voor dat het Zorgkantoor, dat de controle op de besteding van het pgb uitvoert, zorg afkeurt omdat mensen het woord ‘oppas’ gebruiken voor de ingehuurde zorg. Dat die ‘oppas’ dan ingehuurd wordt voor iemand met een IQ van 35 die zichzelf verwondt en dat de ‘oppas’ ook medicijnen toedient en incontinentiemateriaal vervangt is van secundair belang. De oppas betalen uit het pgb mag niet. U moet terugbetalen. En anders dient u maar een bezwaarschrift in.

Een gehandicapt kind hebben, is niet genoeg om zorg te krijgen. U zult ook nog uitgebreide studie verrichten naar de steeds veranderende regels. Dus schrijf ik in een pgb-aanvraag bijvoorbeeld: ‘De begeleiding behelst in feite het “oefenen” (trainen van gedrag) als ook het “het aanbrengen van structuur” (corrigeren van onwenselijk gedrag), als ook “het bieden van toezicht”.’

Om taalvalkuilen te vermijden en daarmee het recht op zorg te verspelen, heb ik voor de laatste pgb-aanvraag de ‘Indicatiewijzer’ voor zorggebruikers van het CIZ doorgenomen. Een document van meer dan 200 pagina’s vol onbegrijpelijke ‘schematische stroomschema’s’ en ‘trechtermodellen’. Daar kon ik onder meer lezen: ‘Bij een enkelvoudige activiteit wordt de totale gemiddelde tijd als basis genomen. Bij meerdere activiteiten wordt van elke activiteit 3,5 minuut indirecte tijd in mindering gebracht en per zorgmoment wordt vervolgens 3,5 minuut indirecte tijd weer opgeteld.’ Juist ja. Verder vond ik zoekopdrachten als: ‘Aanleren van VP-activiteiten aan verzekerde, gebruikelijke zorger en mantelzorger gekoppeld aan activiteiten 1.2 tot en met 1.5 en 1.10 tot en met 2.1.’

Na drie dagen studie kwam ik in een zelfmaakte spreadsheet tot de volgende som: ‘Na optellen van alle persoonlijke verzorging en aftrek van de 7 uur gebruikelijke zorg plus de 7 uur bovengebruikelijke zorg (leveringsvoorwaarde D), blijft 12 uur en 40 minuten over. Dit valt samen met Persoonlijke verzorging klasse 5.’

Ik ben ervan overtuigd dat de taalbarrière ertoe leidt dat de zorg niet voor iedereen even toegankelijk is. Hoogopgeleiden en doortastenden begrijpen dat ze de taal van de instanties moeten spreken. Ik geloof bovendien dat juist de hoger opgeleiden de weg naar de AWBZ hebben gevonden voor allerlei lichte aandoeningen waarvan het de vraag is of die in de AWBZ thuishoren. En dat dat een van de redenen is dat het aantal pgb-houders zo buitenissig is gestegen.

Maar wat doet Den Haag? Het verzint er nog wat regels bij. Zo moeten nieuwe aanvragers van een pgb een ‘budgetplan’ maken. Ook weer een mijnenveld vol talige valkuilen. Ongetwijfeld moeten ook de oudgedienden straks zo’n budgetplan indienen. Ik verheug me er nu al op.

Sanne Kloosterboer is redacteur bij Het Financieele Dagblad.

Wie taalvalkuilen wil vermijden om het recht op zorg niet te verspelen, moet regels bestuderen