‘Ik heb vanaf het begin gezegd: deze ziekte past niet bij me. Ik was energiek, een workaholic. Alles wat ik deed, vond ik leuk en als ik het niet meer leuk vond, hield ik ermee op. Een zakelijke tante ook. Bam bam bam. “My way or the highway”. Heel gedreven en als jij dat niet was, bleef je niet plakken. Nu ben ik constant in gevecht met mezelf. Ik wil de huntington niet. Ik wil niet veranderen. Maar er valt niets te knokken. Er is geen medicijn, geen hoop. Ik ga vooruit in z’n achteruit.’

‘Ik liet me testen omdat het vermoeden bestond dat mijn moeder de ziekte van Huntington had. Voor haar gaf testen te veel stress, dus deed ik het, zonder iets te zeggen. Na drie maanden kreeg ik de uitslag. Tien minuten duurde dat gesprek, hooguit, en toen stond ik met folders weer buiten. Ze konden niets voor me doen. Tegen mijn vriend destijds zeiden ze nog wel: “Weet waar je aan begint.” Toen moest ik het mijn moeder gaan vertellen: “U heeft huntington en dat weet ik doordat ik het ook heb.” Dat was intens verdrietig. Daarna ben ik ingestort. Ik kan deze ziekte niet aan, dacht ik steeds.’

‘Toch heb ik het daarna redelijk van me af kunnen zetten. Het kon nog vijftien jaar duren voor de ziekte zich zou openbaren. Soms vloog het me even aan, maar daarna ging ik door met lol maken. Daar ben ik goed in, verdriet weglachen.’

‘De problemen begonnen onverwacht snel, zo’n twee jaar na de diagnose. Ze waren er bijna ineens. Zenuwen. Concentratieproblemen. Op een oudjaarsavond waren we met een groep vrienden. Ik voelde me heel raar, kon mensen niet meer volgen. In paniek ben ik weggelopen zonder gedag te zeggen. Daarna werd het ook steeds lastiger om de winkel te draaien. Ik kon het niet meer overzien als in de ene hoek van de winkel een klant koffie zat te drinken en ik een ander moest helpen. Ik werd steeds zenuwachtiger. Tot ik op een zaterdagmiddag de deur op slot heb gedraaid.’

‘Inmiddels worden mijn dagen bepaald door de huntington. Het is altijd druk in mijn hoofd. Ik werk niet meer, heb mijn stichtingen uit handen gegeven, heb een werkster, mijn partner, Corné, doet de boodschappen. Ik hoef niets, maar het is zo’n chaos. Ik kan goed praten met mensen met een burn-out, die snappen het. Veel dagen ben ik bij het opstaan al moe, dan vraag ik me af waar ik het nog voor doe. Die depressiviteit hoort erbij en daar zou ik pillen tegen kunnen slikken, maar ik ben bang dat mijn gevoel dan helemaal afvlakt. Vorige week had ik een paar goede dagen, met energie en rust in mijn hoofd, dan ben ik zo gelukkig. Daar leef ik voor.’

‘Ruzie zoeken, dwanghandelingen, dat hoort ook bij huntington. Mijn moeder waste, toen ze dat nog kon, elke dag alle gordijnen. Daarbij moest je haar niet in de weg gaan staan, want dan had je een probleem. Mijn tante joeg mensen weg: oprotten, ik wil je nooit meer zien! De volgende dag kregen ze koffie. Fysiek heb ik nog weinig klachten, maar ik zou liever zitten te schudden en schoppen dan dit.’

‘Soms denk ik dat huntington eigenlijk al vanaf de geboorte ingrijpt in hoe iemand is, dat het als het ware mijn persoonlijkheid heeft gevormd. Wie is Joyce en wat is de huntington? Dat vind ik zelf heel moeilijk te onderscheiden. Ik kan de gedragsveranderingen bij mezelf ook moeilijk zien. Vriendinnen zeggen dat ik veel minder sociaal ben, nooit meer bel, ze niet meer opzoek. En dat klopt, ik heb die behoefte niet meer. Dat vind ik heel verdrietig, maar vooral voor hen, want mij raakt het dus niet zo. Het is uit het oog, uit het hart met huntington. Zelfs Corné zou ik vergeten als we elkaar langer niet zouden zien.’

‘Aanvankelijk heb ik gezegd: als ik mijn eigen billen niet meer kan afvegen, dan wil ik ertussenuit. Aan mijn lichaam geen polonaise. Mijn tante ligt al acht jaar in een Huntingtonstoel. Ze krijgt gemalen voeding, weegt nog maar 35 kilo. Reageert niet meer, heeft geen mimiek, maar blijft wel leven. Mensonterend. Ik wist ook al vrij snel dat ik er niet op wilde vertrouwen dat een arts me euthanasie zou verlenen, dat ik het zelf wilde doen. Het probleem is dat er een moment komt dat de huntington te ver is om een zelfdoding nog te kunnen uitvoeren. Ik heb daar veel over gepiekerd, totdat ik bedacht: ik neem een leeftijd en in de jaren die ik nog heb, ga ik doen waar ik zin in heb. 45 jaar, heb ik toen besloten, ik was 40. Dat gaf een enorme rust.’

‘Ik ben veel tijd gaan besteden aan de JA Foundation, een stichting die ik heb opgericht voor kansarme kinderen in Suriname. En toen werd ik verliefd. Corné kwam me helpen vanuit Nederland. We kenden elkaar al elf jaar, wisten alles van elkaar. Maar toen hij door de douane stapte op het vliegveld van Paramaribo, dacht ik opeens: wat een lekker ding! Toen ik hem een week later wegbracht, zoenden we. Hij vroeg: “Heb jij het ook?” Ik zei: “Niet normaal, zo erg.”’

‘Natuurlijk zeiden we tegen elkaar: het kan niet. Ik dacht: ik ga iemand niet met deze zorg belasten. Hij schrok toen ik hem over mijn planning vertelde. Maar we zijn zo stapelgek op elkaar, het gevoel is zo sterk. Op een gegeven moment zei hij: “Ik ga ervoor, maar niet voor een jaar.” Dat begreep ik. Ik heb die 45 gekozen om houvast te hebben, een of twee jaar langer maakt niet uit. Dus dat heb ik losgelaten. Maar de angst om Joyce niet meer te zijn is alleen maar groter geworden. Corné heeft twee kinderen. De jongste is veel bij ons, ik hou zielsveel van hem, maar hoe gaat hij het ervaren als ik verder verander?’

‘Ik heb Corné laatst verteld dat ik zeker weet dat ik het kan, mezelf doden. Het is tegennatuurlijk, dus is het een proces van jaren geweest om zover te komen. Ik was er bijna klaar voor om te gaan. Daar hou ik aan vast.’

Ook in de serie verlies:

Advocaat Hans Anker: ‘Ik was volledig afhankelijk’

Verlies: in een klap bedrijf en vrienden kwijt

Verlies: ‘Er ontstonden herinneringen zonder Eugène’

Verlies: ‘Als ik meiden van haar leeftijd zie denk ik wel eens: zo had ze kunnen zijn'

Verlies: 'Ik wil van waarde zijn'

Verlies: Almar Holtz (2theloo) verloor zijn beste vriend en compagnon